De zoon van Marjon Kuipers kreeg op zijn derde de diagnose autisme en stopte op zijn vijftiende met school. Zijn ouders lieten hem zijn passie volgen. Nu is hij golfprofessional. Marjon ontwikkelde zich tot expert op het gebied van trauma en stress. Ze is Registermediator, publiceert, traint en adviseert. “Ik zal nooit zeggen: ik ben autisme-specialist. We weten niet wat autisme is. Ik ben gespecialiseerd in gedrag.”
Vrij snel na de geboorte van haar zoon voelde Marjon Kuipers dat hij anders was. Hij maakte geen contact. Op het kinderdagverblijf dachten ze dat hij een verstandelijke beperking had. “Maar daar wilde ik me niet bij neerleggen. Ik geloof in ontwikkeling. Ik heb een economische achtergrond, maar wilde begrijpen hoe het werkte in zijn hoofd. Zo ben ik me gaan specialiseren.”
Toen haar zoon drie was en de diagnose autisme kreeg, adviseerde de psychiater om in een duidelijke structuur te gaan leven, want dat hoort bij kinderen met autisme. “Maar dat werkte niet bij ons. We kregen juist meer conflicten. Mijn zoon ging met zijn hoofd bonken. Ik ging dingen doen die niet bij hem en niet bij mezelf pasten.” Ze ging op onderzoek uit. “Ik ben hem gaan volgen vanuit presentie en vanuit de vraag: wat heb je nu nodig en hoe ga je dat oplossen? Ik heb twee universitaire masters gehaald om te begrijpen wat een mens nodig heeft: autonomie en authenticiteit. Dat heb ik hem al die jaren kunnen bieden.”
Schooluitval
Haar zoon stopte met school op zijn vijftiende, nadat ook speciaal, particulier en volwassen onderwijs niet lukte: overal raakte hij erg overprikkeld. “We hebben hem gevraagd wat hij écht wilde. Mijn zoon was een getalenteerd golfer en wilde daarin beter worden. Toen is hij een particuliere golfopleiding gaan doen. Nu is hij golfprofessional en heeft hij een eigen golfschool. Dat is gelukt omdat we hem hebben gevolgd in zijn passie. Het is zo mooi als je ziet wat iemand kan als zijn passie wordt ondersteund! Voor golfen moest hij Engels kunnen. Nu spreekt hij vloeiend Engels. Alles wat hij geleerd heeft is opgehangen aan het golfen. In die wereld heeft hij een groot netwerk en vooral vriendschappen opgebouwd.”
Autisme en stress
“Ik heb me weggehouden van alles met autisme te maken heeft. Ik wilde niet in een koker worden gezogen, maar breder kijken. Het zit in communicatie, in conflicten, in actie en reactie. Vaak is er stress en strijd en verdriet. Dat zit niet in het autisme, maar in de dynamiek.” Vanuit die optiek besloot Marjon om een master in Mediation te doen. Inmiddels werkt ze ruim vijftien jaar als mediator, waarbij ze vaak, waaronder voor justitie, bemiddelt in conflictsituaties waar mensen met autisme in belanden.
Daarnaast specialiseerde Marjon zich in stress, trauma en patronen, onder andere via een master aan de Universiteit van Manchester. “Met gedragsanalisten uit de hele wereld kijk je naar gedrag, trauma en patronen daarin. Vanuit de internationale wetenschap zien we dat trauma bijna altijd voorliggend is aan de meeste diagnoses. Daar realiseerde ik me dat ook ik een aandeel heb gehad in het gedrag van mijn zoon. Voordat ik in verwachting was van hem, heb ik een kindje verloren na 37 weken zwangerschap. Onbewust durfde ik geen connectie met mijn zoon aan te gaan, want dan doet het minder pijn als hem ook wat zou overkomen. Tijdens lezingen of in trainingen benoem ik ook mijn eigen verhaal, om aan te geven dat ik nergens boven sta. Het gaat niet om schuld. Het gaat om het erkennen van je eigen aandeel en alle stress. Want stress heeft effect op iedereen.”
Stresspatronen
De conceptie en zwangerschap bepalen al in grote mate hoe iemand als baby op de wereld start, vertelt ze. “Een baby past zich aan als het in een onveilige omgeving op de wereld komt. Er is een fascinerend onderzoek, waar een foetus van 32 weken wordt gefilmd. Als de moeder een wortel eet zie je blijheid bij het kindje. Als ze boerenkool eet verdriet of angst. We leven in een gekkenhuis, in een onrustige wereld van verkeer, geluid, grote en kleine ergernissen, de hele dag door. Al die stresshormonen hebben effect op je kind, die stresspatronen gaat ontwikkelen om te overleven.” Als die stresspatronen heftig worden in gedrag en een kind iedereen te last wordt, volgt meestal diagnostiek. “Maar in feite ben je dan te laat. Als ik als moeder meer ondersteuning had gehad in rouwverwerking en over hoe ik wél liefdevol kon uitreiken, dan was het met mijn zoon beter gegaan.”
Bij stress werkt de neocortex in je brein niet meer goed. Dat geeft allerlei fysieke klachten die vanuit stress bekeken logisch zijn, vervolgt Kuipers. “Kijk je alleen vanuit diagnostiek, dan beperk je de oplossingsmogelijkheden. Het is zo belangrijk om te kijken wat iemand nodig heeft om veiligheid te ervaren. Mijn kind heeft echt een hel gehad op school. Zijn gedrag werd ook vaak verkeerd gelabeld. Zo kregen we te horen dat hij tics ontwikkelde en dat daar medicatie voor nodig was. Wat deed hij? Hij zwiepte de hele tijd hyper-gefocust met zijn pen over de tafel. Iedereen werd er gek van. Maar dat was geen tic, hij was zijn golfslag aan het oefenen. Dit heeft me extra gemotiveerd om over te brengen dat we op een andere manier naar gedrag moeten kijken en dat we minder moeten sleutelen aan kinderen met autisme.”
De invloed van trauma
Traumagerichte wetenschap zegt dat nagenoeg alle ziektes voortkomen uit trauma, vertelt Marjon Kuipers. “Er is veel zachtheid, veiligheid en onvoorwaardelijke aandacht nodig om je stressniveau naar beneden te brengen. Hoe, dat werkt bij iedereen werkt anders. Ik heb niet zo veel met mindfulness, maar ga salsa dansen of het kippenhok schoonmaken.” Vaak zitten stress-verhogende normen en waarden in de weg. “We horen ‘gezellig samen’ aan tafel eten, terwijl je ook kunt zeggen: Ik zie dat je overprikkeld bent, ga met wat lekkers voor de tv zitten.”
Kuipers pleit voor meer en vroegtijdig inzetten van traumabehandeling. “Alle kinderen die ik gesproken heb in de jeugdzorg hebben een traumatische geschiedenis. Ook veel van de cursisten met autisme die ik getraind heb, hebben een traumatische geschiedenis. Daar wordt te weinig naar gekeken, terwijl je je alleen kan ontwikkelen in veiligheid. Trauma veroorzaakt stress. Je brein blokkeert bij stress en dan kun je niets leren.”
Als adviseur voor de provincie Gelderland kijkt Marjon Kuipers mee in situaties waar kinderen uit huis geplaatst dreigen te worden. “Vaak hoor ik dat er van alles geprobeerd is vanuit autisme. Maar kunnen we loslaten wat bij autisme past? Kunnen we kijken wie er achter zit? Waarom een bepaalde methodiek niet werkt? Kunnen we achter het gedrag kijken, begrijpen welke emoties onderliggend zijn en op zoek gaan naar de intrinsieke motivatie van iemand? Als het uit iemands eigen basis komt, gaat er vaak een wereld open en krijg je ontwikkeling.”
Stressvolle dynamiek bij autisme
Marjon Kuipers geeft komend voorjaar een training over stressvolle dynamiek bij autisme bij Netwerk Beter Samen. Deze training is voor ouders én professionals. “Ook professionals dragen stress en traumapatronen over”, vertelt ze. “Jongeren van een autismegroep vertelde me eens: ‘We weten precies hoe de dag gaat verlopen als die of die begeleider werkt. Dat merken we al aan hoe hij zijn fietst neerzet. Dan weten we dat het gaat escaleren’. Als je als begeleider ieder dag goed kunt inchecken, je eigen stress kunt reduceren en stress niet meer uitstraalt, lever je beter werk. Als je bovendien in staat bent dit op gelijkwaardig niveau te bespreken, kun je acteren op basis van gelijkwaardigheid.”
Trauma en suïcidaliteit
De tweede training die we samen ontwikkelen gaat over trauma en suïcidaliteit en is o.a. bedoeld voor professionals en ouders die de ervaring met hun eigen kinderen rond dit thema in willen zetten voor andere ouders. “Bij suïcide speelt ook vaak trauma. De professional met wie ik de training geef is een goede vriendin van mij. Ze heeft zelf een zoon verloren die zijn leven heeft beëindigd. Aan de groep ouders van kinderen die pogingen hebben gedaan of gedachten, maar nog wel leven willen we inzicht geven in het proces en de fases daarvoor.”
“Als iemand weg wil van de pijn van hier heb je nog een ingang en kun je kijken naar wat er nodig is om te kunnen blijven. Dat is niet dood willen maar dit leven niet meer willen. In het kunnen blijven kun je wellicht faciliteren. Als iemand ergens heen wil waar het voor zijn of haar gevoel heel erg mooi is, waar die gewichtloosheid is of het Walhalla of God dan is het bijna niet te stoppen. En als je gaat afdwingen om hier te blijven wordt de drang misschien nog alleen maar groter om daarheen te gaan.”
“Mijn vriendin heeft de suïcide-gedachten van haar zoon met hem bespreekbaar gemaakt. Als je zo vanuit liefde naar je kind kunt kijken is dat ongelooflijk dapper.”
In de agenda vind je de volgende trainingen en activiteiten.