In de serie Ervaringswerk in uitvoering laten we ervaringsdeskundige ouders en jongeren die betrokken zijn bij Netwerk Beter Samen aan het woord over hun werk en drijfveren. In deze aflevering is het de beurt aan Janneke van Bockel. Janneke is ouderschapsdeskundige, eigenaar van MetaMama en coacht, spreekt en denkt over de psychologie van het ouderschap. Ze is als trainer betrokken bij Netwerk Beter Samen. “Het is de kunst om ervaringsdeskundigheid als vanzelf te verweven in alles wat je doet. Niet als afvinkhokje, maar structureel een plek geven op alle lagen van je organisatie.”
Hoe ziet je gezin eruit?
Samen met mijn man woon ik aan de rand van de stad, in een appartementengebouw dat we zelf mee hebben ontwikkeld. De eerste paar jaar woonden we er samen met onze twee dochters, sinds anderhalf jaar zijn we een middelbaar stel met uitwonende kinderen.
Wil je iets vertellen over de problemen in je gezin?
De meeste mensen kennen mij door het schrijven over de impact van autisme op het gezin. Onze oudste dochter kreeg die diagnose op zesjarige leeftijd. Onze jongste groeit ook niet helemaal groot volgens de boekjes. Misschien dat ik daar later ook nog eens meer over vertel.
Wanneer ben je hulp gaan zoeken voor deze problemen? Aan welke hulp heb je wat gehad, aan welke niet?
Van baby-af-aan worstelden we om de juiste toon en aanpak te vinden bij het grootbrengen van onze oudste. Toen ze vijf jaar oud was werden de angsten die ze had dusdanig belemmerend dat we snapten dat we het niet zouden redden als liefdevolle structuur biedende ouders. De eerste stap was om aan deskundigen te vragen of ze mee konden denken om haar te helpen wat meer vertrouwen in het leven (en ons) te krijgen. Tot onze verrassing kwam daar uit dat het ging om gedrag dat paste bij autisme. Dat gaf een ingang om handvatten te krijgen. Al waren de problemen daarmee niet opgelost. Ik voel me wel gezegend dat ze zo jong die diagnose heeft gekregen. Daarmee hebben we, samen met anderen, onze dochter een goede basis kunnen meegeven. Het meest geholpen waren we met mensen die samen met ons zochten wat helpend was en daar creatief in meedachten. De juf die een pannenkoekbordje maakte, onze buurjongen die haar wegbracht naar logeerweekenden, de directeur van de basisschool die het mogelijk maakte dat ze groep 8 kon afmaken, de dansschool die haar het voordeel van de twijfel gaf, de gezinsbegeleider die zijn mediationskills inzette in de brugklas, de coach die ondanks alle haatverwensingen volhield en blééf, de oppas die meeging op danskamp – allemaal mensen die zochten naar mogelijkheden in tijden van moeilijkheden.
Wanneer besloot je iets te gaan doen met je ervaringskennis?
In 2006 begon ik met bloggen onder de geuzennaam IJskastmoeder. Met mijn achtergrond in de media en als ouderschapsdeskundige met verstand van psychologie van ouderschap, wilde ik kennis over autisme en wat dat van ouders vergt in het bijzonder toegankelijk maken voor een groter publiek. In 2009 werd het een boek, uitgegeven bij Lannoo en vanaf toen was het hek van de dam, haha.
Wat doe je zoal met je ervaringskennis?
In alles wat ik doe is het perspectief van ouders de rode draad. Er is heel veel aandacht voor wat kinderen nodig hebben, ik focus me op wat dat van ouders vergt en wat zij nodig hebben om hun ‘werk’ goed te doen. Niet alleen als er iets als autisme speelt, maar in het algemeen. Zo ben ik bijvoorbeeld sparringpartner voor het Samenwerkingsverband Utrecht als het gaat om samenwerken met ouders in het onderwijs, geef ik lezingen voor zowel ouders, studenten als hulpverleners, heb ik een tiendaagse training ontwikkeld (samen met Greet Meesters) om ouders te leren hoe ze hun ervaringen kunnen leren inzetten als ervaringsdeskundige (www.ervaringsdeskundigeouders.nl), geef ik voor Netwerk Beter Samen de basistraining ervaringsdeskundigheid voor ouders, coördineer ik de besloten facebookgroepen voor ouders van kinderen met autisme met bijna 20.000 leden, schijf ik boeken, columns, artikelen en sinds kort ook gedichten waarmee ik probeer de ‘buitenwacht’ duidelijk te maken wat ouders beleven en nodig hebben. En ik run het winkeltje www.meeleefkaartjes.nl met kaarten, boeken en andere creatieve producten, allemaal bedoeld om ouders een hart onder de riem te steken.
Wat moet er verbeteren aan de positie van ervaringsdeskundigen?
Het is de kunst om ervaringsdeskundigheid als vanzelf te verweven in alles wat je doet. Niet als afvinkhokje, maar structureel een plek geven op alle lagen van je organisatie. Door oog te hebben voor ervaringen, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid (ja dat zijn verschillende dingen) raak je als organisatie beter afgestemd op je doelgroep en daar profiteert iedereen van. Als je ervaringskennis verbindt met professionele kennis krijg je volgens onderzoek betere begeleidingsresultaten/producten, wat weer leidt tot grotere tevredenheid en dus continuïteit en duurzaamheid. Wie kan daar nou tegen zijn?
Wat is jouw grootste inzicht?
Uiteindelijk willen we allemaal hetzelfde; dat onze kinderen goed groot komen. Omdat het niet 100% van de tijd lukt om ‘het beste’ te doen, maakt dat kwetsbaar. Het daar samen over durven hebben ruimt een heleboel hobbels uit de weg. En dan draait het om mensen die durven te doen wat nodig is.
Maak kennis met Janneke van Bockel op het webinar: De diversiteit van Ervaringsdeskundigheid.