Wist je dat er kinderen zijn die nog nooit patat, pizza pannenkoeken, snoep of ijs hebben gegeten? Of dat er volwassenen zijn die alleen vloeibaar eten durven te eten. Heb jíj weleens van de eetstoornis ARFID gehoord? Als ARFID-ambassadeur voor WEET, Nederlandse patiëntenvereniging voor eetstoornissen, zet ik mij in om ARFID meer bekendheid te geven in de maatschappij en onder zorgverleners.
Als moeder van twee kinderen met de diagnose ARFID leven wij al zeventien jaar met deze eetstoornis onder één dak. Al die jaren is er nog geen dag geweest dat we ons géén zorgen hebben gemaakt om het eten van één of meerdere van onze kinderen. Ruim tien jaar lang zijn wij tevergeefs op zoek geweest naar antwoorden en passende hulp.
Eetstoornis ARFID
Bij toeval ontdekte ik op een buitenlandse site dat de eetproblemen van onze oudste zoon pasten bij de symptomen van de eetstoornis ARFID. Op dat moment vielen ook de eetproblemen van zijn tien jaar jongere broertje op zijn plek. Al die jaren liep ik rond met schuldgevoelens, omdat ik dacht dat ik iets verkeerd had gedaan in de opvoeding. Als ik er met mensen om mij heen over sprak, kreeg ik standaard te horen: “Breng hem maar een weekje bij mij, dan zul je zien dat hij daarna alles eet.” Impliciet een beschuldiging dat ík het blijkbaar niet goed had aangepakt en zij dat beter zouden kunnen. Ook het consultatiebureau wuifde mijn zorgen weg door te zeggen dat het een fase was en vanzelf wel weer over zou gaan.
Ik ontdekte dat ARFID een afkorting is van Avoidant Restrictive Food Intake Disorder, wat zoveel betekent als vermijdende voedselinnamestoornis. Dit kan komen door een overgevoeligheid voor de sensorische kenmerken van eten (dit komt vaak voor bij mensen met ASS, AD(H)D, hooggevoeligheid of hoogbegaafdheid), door angst voor de aversieve gevolgen van eten (dit kan ontstaan na een traumatische gebeurtenis rondom eten, zoals een ernstige verslikking) of doordat er geen interesse is in eten, vanwege bijvoorbeeld het ontbreken van een hongerprikkel. Hoe meer ik over deze eetstoornis las, hoe meer het besef begon te landen dat het niet om een fase ging, maar om een ernstige eetstoornis, waar professionele hulp voor nodig was.
Eetkliniek
Onze oudste zoon at drie keer per dag wit brood met hagelslag. Tien jaar lang kreeg hij geen groenten, fruit, vis of vlees, aardappels, rijst of pasta, vezels of melkproducten binnen. Dit bleef niet zonder gevolgen, want na bloedonderzoek bleek dat hij zeer ernstig chronisch ondervoed was. Zijn tekorten moesten snel worden aangevuld. Hij kreeg wekelijks vitamine-injecties en moest staalpillen, diverse medicatie en medische drinkvoeding gebruiken om zijn tekorten aan te vullen. Dat klonk helaas makkelijker dan het was. Omdat het voor hem onmogelijk was om iets anders te eten dan zijn witte boterham met hagelslag, moest hij naar een eetkliniek om van voren af aan te leren eten en over zijn angsten om nieuwe producten te proeven af te komen.
Met succes rondde hij na vier weken het speciale jongerenprogramma van SeysCentra af -een expertisecentrum op het gebied van ARFID- en was hij bevrijd van zijn extreme angst om producten te proeven die niet op zijn ‘veilig-eten-lijstje’ stonden. Eten blijft, vanwege de sensorische kenmerken van bepaalde productgroepen, altijd een strijd, maar de angst is weg. Hij weet nu hoe hij zich moet voeden om gezond door het leven te kunnen gaan.
Hap voor hap
De eetproblemen van onze jongste zoon zijn nóg complexer dan die van zijn broer. Hij is namelijk qua eetontwikkeling blijven steken of dat van een kind van zes maanden. Hij eet al 2763 avonden op rij een bruine bonen potje van Olvarit voor kinderen van zes maanden. Ook heeft het vijf jaar geduurd voordat hij brood kon eten. Hij eet zijn brood nu zonder korstjes, met maar één soort beleg. Ook moet het precies op de ‘juiste’ manier worden klaargemaakt, anders eet hij het niet. Omdat hij geen interesse in eten heeft, moeten we elke hap naar binnen smeken. Als we dat niet doen, eet hij niks. Hij staat momenteel op de wachtlijst van dezelfde eetkliniek waar zijn oudere broer ook onder behandeling is geweest.
Boeken over ARFID
Omdat er nergens lectuur te vinden was over deze eetstoornis en patiënten en naasten met veel vragen rondlopen, besloot ik hier zelf boeken over te gaan schrijven. In het dagelijks leven ben ik namelijk freelance tekstschrijver. Ik ging in gesprek met vele zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen. Als eerste schreef ik het boek Over leven met ARFID, voor naasten van kinderen met ARFID en zorgverleners. Tegelijkertijd schreef ik het kinderprentenboek Thijs lust geen ijs, voor kinderen met ARFID in de basisschoolleeftijd. Recentelijk verscheen het derde boek: ARFID te lijf. Dit boek is bestemd voor patiënten, naasten en zorgverleners.
Omdat er dagelijks zo’n 150.000 kinderen en 130.000 volwassenen moeten dealen met de eetstoornis ARFID en tegen veel dichte deuren en onbegrip aanlopen en er nog nauwelijks passende hulp te vinden is, is het belangrijk dat er snel meer bekendheid van ARFID komt in de maatschappij. Met deze reden ben ik op de uitnodiging voor een samenwerking met Netwerk Beter Samen ingegaan; ik hoop binnen dit netwerk de kennis die ik van ARFID heb, te kunnen delen en hier voorlichting over te geven, in de hoop dat dit ertoe zal bijdragen dat er meer inzicht in, meer begrip voor en meer kennis van ARFID komt, bij zowel zorgverleners als in de maatschappij. Mijn hoop is dat patiënten zich niet langer eenzaam zullen voelen en sneller geholpen kunnen worden.
Rita Maris is ervaringsdeskundige op het gebied van ARFID en auteur van het boek ARFID te lijf.