In de serie Ervaringswerk in uitvoering laten we ervaringsdeskundige ouders en jongeren die betrokken zijn bij Netwerk Beter Samen aan het woord over hun werk en drijfveren. In de derde aflevering is het de beurt aan Tilly van Uffelen (58) uit Utrecht. “Om ervaringskennis en -deskundigheid van jongeren en gezinnen echt een goede en structurele plek te geven is een professionele organisatie belangrijk.”
Hoe ziet je gezin eruit?
“Ik woon samen met mijn vrouw in Utrecht. Ik heb een volwassen pleegzoon, zij heeft een dochter en zoon. De kinderen wonen niet meer thuis. Mijn pleegzoon woont op een locatie van een grote zorginstelling in Noord-Brabant. Mijn vriendin en ik zijn pas samen gaan wonen toen de kinderen uit huis waren. Geen doorsnee gezin dus.”
Wanneer ben je hulp gaan zoeken voor de problemen die in je gezin speelden?
“Mijn pleegzoon is bij mij komen wonen toen hij elf maanden was. We zijn al snel extra hulp gaan zoeken omdat hij het eerste jaar nauwelijks sliep. Tijdens zijn peuter- en kleuterjaren is duidelijk geworden dat hij niet goed mee kon op allerlei gebieden. Uiteindelijk heeft verschillende ‘labels’ gekregen: autisme, een hechtingsstoornis en een licht verstandelijke beperking. Er is een hele batterij aan hulpverleners en organisaties betrokken geweest. School stopte toen hij veertien jaar was. Thuis ging het vanaf toen echt niet meer. Vanaf toen is hij de ‘jeugdzorgmolen’ in gegaan, van groep naar groep, van crisis naar crisis en uiteindelijk ook in de JeugdzorgPlus.”
Aan welke hulp heb je niets gehad?
“Ik heb vooral last gehad van het eindeloos moeten leuren en zoeken naar een passende plek voor mijn pleegzoon. Van al die overleggen waar zorgorganisaties bij elkaar zaten zonder iets te kunnen bieden en zonder samen de verantwoordelijkheid te willen nemen. Het gebrek aan samenwerking tussen de ggz en de orthopedagogische instellingen, het als hete aardappels doorschuiven van kwetsbare kinderen zoals mijn pleegzoon. Helaas gebeurt dat nog steeds op heel veel plekken.”
Aan welke hulp wél?
“Mijn pleegzorgwerker is er altijd voor mij geweest. Van haar heb ik steun ervaren. Een directeur van een kleinschalige ggz-instelling heeft zich ook enorm ingezet voor mijn pleegzoon. Ze is zelf ervaringsdeskundig ouder. Mijn pleegzoon had veel aan een hulpverlener die hem een paar jaar begeleid heeft, gewoon door dingen met hem te doen: timmeren, zwemmen, koken, lachen.”
Wanneer besloot je iets te gaan doen met je ervaringskennis?
“Ik kom uit de journalistiek, ik ben mondig en weet de weg goed te vinden, dus dacht al snel: als het mij niet lukt, hoe is het dan voor ouders die minder goed de weg weten? Samen met andere ouders zijn we toen een wooninitiatief gestart voor jongvolwassenen met autisme en/of psychische kwetsbaarheid. Als er nergens plek is, dan maken we er zelf een! Het heeft vijf jaar geduurd voordat die er was, maar mijn pleegzoon kan er helaas niet wonen. Een paar jaar later heb ik me aangesloten bij Netwerk Beter Samen.”
Wat doe je nu met je ervaringskennis?
“Mijn ervaringskennis zit in bijna alles wat ik doe. Ik werk als zelfstandig tekstschrijver en schrijf veel over jeugdzorg. In de interviews met jongeren, professionals en bestuurders neem ik vanzelfsprekend mijn eigen ervaring mee. Door deze gesprekken en mijn grote netwerk hou ik ook voeding met wat er speelt. Daarnaast ben ik een van de medeoprichters van Netwerk Beter Samen en denk ik mee over strategie, organisatie en communicatie. Ook zit ik als ervaringsdeskundig ouder via Advies en Match in verschillende trajecten waar zorgorganisaties en gemeenten proberen uithuisplaatsingen te voorkomen en beter maatwerk te bieden.”
Wat moet er verbeteren aan de positie van ervaringsdeskundigen?
“Om ervaringskennis en -deskundigheid van jongeren en gezinnen echt een goede en structurele plek te geven is een professionele organisatie en financiering belangrijk zodat we meer ouders en jongeren kunnen trainen, er intervisie is en we samen met professionals en de wetenschap kunnen leren en verbeteren.”
Wat is jouw grootste inzicht?
“Als ouders en jongeren niet de ruimte krijgen om hun rouw en verlies te verwerken, niet gehoord en betrokken worden in het verbeteren van de zorg en ondersteuning aan gezinnen versterk je de polarisatie. Ik begrijp enorm goed waarom jongeren en ouders boos, woedend en gefrustreerd raken, het heeft mij veel energie gekost om te leren daarmee om te gaan. Maar alleen samen kunnen we het beter maken.”