Wilma Manuels werkt zestien uur per week als ervaringsdeskundige ouder bij de Utrechtse jeugdzorgorganisatie Youké. Ze volgde diverse trainingen bij Netwerk Beter Samen en kreeg de smaak te pakken. Nu pioniert ze bij Youké. Een nieuwe aflevering in de serie Ervaringswerk in Uitvoering.
Hoe ziet je gezin eruit?
“Mijn man en ik hebben drie kinderen. De twee oudsten van bijna 26 en 24 studeren en wonen op kamers. De jongste van 13 is net gestart op de middelbare school. Alle kinderen hebben diagnoses in het autismespectrum en/of ad(h)d.”
Wil je iets vertellen over de problemen binnen jullie gezin?
“Onze oudste ging in 2001 naar school. Je kon haar niet blijer maken dan met lezen en rekenen. Maar haar eerste rapport was een ramp. Ze sloot zich op in de wc, helemaal over haar toeren omdat ze niet op alle onderdelen de hoogste score had. De schoolbegeleidingsdienst kwam erbij, maar heeft weinig bijgedragen. Haar frustraties zijn de hele basisschool gebleven, maar pas op de middelbare school liep ze echt vast.
Bij onze tweede gebeurde dat eerder. We wisten dat onze zoon een slim kind was. Hij speelde nooit met andere kinderen. Zolang hij daar zelf geen problemen mee had, vonden wij dat prima. Hij kon zichzelf uitstekend vermaken. In groep 4 ging het mis en ontstonden er incidenten op het sociale vlak. We wilden geen schoolbegeleidingsdienst, maar eigen regie, ook in de communicatie naar school. We zijn met hem naar een vrijgevestigde psychologenpraktijk gegaan. De psycholoog gaf aan geen diagnose te mogen stellen, maar dacht aan Asperger. Met behulp van haar handvatten ging het anderhalf jaar goed. In groep 6 hield het op en zijn we bij een academisch kinder- en jeugdcentrum in Amsterdam terechtgekomen. Daar is Asperger en ADHD vastgesteld.”
Aan welke ondersteuning hebben jullie echt wat gehad?
“Bij alle drie de kinderen hebben we veel gehad aan het diagnostische traject van het kinder- en jeugdcentrum. Als gezin hebben we vandaaruit een casemanager gekregen, die vanaf 2008 bij ons gezin betrokken is. Op het gymnasium van de twee oudsten in Utrecht hadden we goede en betrokken mentoren. Onze dochter kon niet plannen en structureren, al werkte ze echt hard en had ze voldoende intellectuele capaciteiten. In de tweede klas dreigde ze weer vast te lopen. Met de mentor, onze dochter zelf en de casemanager hebben we samen uitgepuzzeld wat ze nodig had en werd duidelijk dat ze ADD heeft.
Om goed samen te werken met hulpverleners is het belangrijk dat je je als ouder kwetsbaar durft op te stellen. Eind 2012 gaf ik in een gesprek met onze casemanager aan dat ik vastliep in de opvoeding van onze zoon. Het was een open en eerlijk gesprek waarna ik opnieuw naar een psycholoog ben gegaan. Ik kreeg een zeer zware burn-out en depressie startte de zoektocht naar de dieperliggende redenen. Uiteindelijk ben ik in 2014 zelf gediagnosticeerd met Asperger, ADD en PTSS door opgelopen trauma’s in mijn jeugd. Mijn herstel heeft jaren gevraagd. Nu ben ik zover dat ik de benodigde 21+ toelatingstoetsen heb afgerond en aan een HBO-studie begin. Een langgekoesterde wens die uitkomt!”
Wanneer besloot je iets met je ervaringen te doen?
“Omdat ik perse wilde ‘meedoen’ maar geen baan meer buitenshuis had, ben ik als vrijwilliger begonnen in de ouderraad van de basisschool. Leerkrachten verwezen ouders soms naar mij in verband met onze ervaringen met autisme. Via een van hen kwam ik in contact met Youké. Daar ben ik eind vorig jaar als vrijwilliger gestart en sinds 1 september werk ik zestien uur in vaste dienst.”
Hoe kijk je terug op de trainingen van NBS?
“Ik vond het fantastisch. Ik heb alle trainingen in het pilotjaar gevolgd. Het heeft me heel veel gebracht. Ik trad weer naar buiten, kwam laagdrempelig in contact met andere ouders en kon mezelf toetsen. Ik was zoekende en de trainingen hebben aangewakkerd dat ik iets met mijn eigen ervaringen wilde doen om anderen te helpen.”
Wat doe je binnen Youké?
“We zijn met een paar ervaringsdeskundigen binnen Youké aan het pionieren. Ik ben de enige ouder. We hebben een profielschets opgesteld en een document geschreven voor collega’s die gaan werken met ervaringsdeskundigen. Ik heb meegewerkt aan een training voor ouders van jonge kinderen waarvan er – al dan niet zeker – sprake is van autisme. Soms ga ik ambulant mee naar gezinnen.
Ik heb zin om de komende jaren bij Youké verder te gaan en ik ben blij dat ik de Hbo-opleiding tot ervaringsdeskundige kan gaan volgen. Ik wil een duidelijke visie ontwikkelen en bijdragen aan het implementeren van ervaringsdeskundigheid. Ik heb veel passie voor het verbeteren van de samenwerking tussen ouders, zorg en onderwijs. Daar dient ouder-ervaringsdeskundigheid echt een goede of nog betere plek te krijgen.”
Welke knelpunten zie je?
“Youké is een grote organisatie en het vraagt tijd om dingen te veranderen. Ik wil daadwerkelijk verandering. In stappen en stapjes, maar wel vooruit.”