Door Marjan de Lange
Als ouders en jongeren één terugkerende klacht hebben over de zorg voor jeugd dan is het wel ‘Ze luisteren niet goed naar me.’ Het is een klacht die de laatste twintig jaar helaas niet minder is geworden, ondanks verschillende stelselwijzigingen en ontwikkeltrajecten in de zorg voor jeugd. Ik hoor het niet alleen van ouders en jongeren, maar herken het ook zelf als hulpvrager.
Ook al werken professionals vanuit de beste bedoeling, toch lukt het niet altijd om aan te sluiten bij de dagelijkse ervaringen van kinderen en ouders. Ik hoorde een moeder eens zeggen: ‘Ze bedoelen het goed, maar ze hebben werkelijk geen idee.’
Als het wél goed lukt om te luisteren en aan te sluiten en dit door de hulpvrager ook echt zo ervaren wordt, blijkt dat een belangrijke sleutel tot effectieve hulp. Aansluiten bij de ervaringen en kennis van de hulpvrager is een van de drie pijlers voor effectieve hulp, naast handelen op basis van beschikbaar wetenschappelijk bewijs en expertise van de professional. Daadwerkelijk gelijkwaardige samenwerking vraagt om oprechte interesse in het verhaal van kinderen en ouders, aansluiten bij hun verhaal, wensen en mogelijkheden en samen met hen het hulpverleningsproces vorm geven. Als zorgontvanger heb ik gemerkt dat gelijkwaardige samenwerking niet alleen gaat over gedeelde besluitvorming, maar ook om gedeelde beeldvorming en gedeelde verantwoordelijkheid.
Gedeelde beeldvorming
In de zeven jaar dat we hulp hebben ontvangen voor ons kind (laten we hem hier Tijs noemen) hebben wij meerdere keren in de diagnostische molen gezeten. Tijdens een van deze trajecten was weinig sprake van gezamenlijkheid. We kregen een intakegesprek, leverden Tijs een aantal keer af voor diagnostisch onderzoek en kregen toen een adviesgesprek, waarin ons uitsluitsel werd gegeven over de diagnose en het te volgen traject. Volgens de professional had Tijs stoornis A en B. Stoornis A was voor ons herkenbaar. Stoornis B was voor ons nogal verrassend en niet helemaal herkenbaar. Hoewel ik sommige kenmerken wel herkende, had Tijs ook sterke kanten die voor mijn gevoel stoornis B uitsloten. We gingen hierover in gesprek gingen, maar de professional bleef bij haar standpunt en er ontstond geen gezamenlijk beeld over Tijs.
Wat betekende dat voor de rest van het hulptraject? Van de oudercursus – voor ouders van kinderen met stoornis B – heb ik maar weinig meegekregen. Niet omdat ik een dwarse ongemotiveerde ouder was, maar omdat ik onze zoon nog steeds niet herkende in het beeld dat werd geschetst. Ik dacht regelmatig: dit gaat niet over mijn kind, dit gaat niet over Tijs. In de ouderbegeleiding die volgde, sloeg ook de psycho-educatie die vaak begon met een zin als: ‘Kinderen met stoornis B hebben regelmatig…’ niet goed aan. Ik dacht vaak: maar geldt dit wel voor Tijs? Het gevolg van het gebrek aan gedeelde beeldvorming was dus dat er veel energie van de professionals en onszelf verloren ging aan langs elkaar heen praten. Wij ontvingen daardoor suboptimale hulp.
Enkele jaren later ging het anders. Opnieuw volgden we met Tijs een diagnostisch traject bij een andere organisatie. Vanaf de start waren de professionals geïnteresseerd in onze bedenkingen. Ze vonden de vraagtekens die wij zetten belangrijke diagnostische informatie. Ook werden we als ouders uitgenodigd bij het teamoverleg waarin de bevindingen werden besproken. Er ontstond een gesprek waarin iedereen kon aangeven welk probleemgedrag maakte dat we wél dachten aan stoornis B en wat maakte dat we er níet aan dachten. Hierin waren we als ouders gelijkwaardige gesprekspartner. Het eindigde met de vraag van de psychiater: ‘Het is misschien niet ideaal, maar zullen we met elkaar afspreken dat we toch spreken van stoornis B?’ Op dat moment was voor het eerst na vier jaar hulp sprake van gedeelde beeldvorming. Door de problemen te benoemen als stoornis B werd bepaald gedrag beter te begrijpen en te hanteren, maar het was slechts hulpmiddel en de professionals hielden oog voor Tijs in al zijn facetten.
Gedeelde besluitvorming
Sommige van de professionals waarmee we te maken kregen, legden gedeelde besluitvorming uit als: ‘Het blijft uw verantwoordelijkheid, dus u moet zelf de beslissingen nemen.’ Ook bij heel ingewikkelde beslissingen met mogelijk verstrekkende gevolgen (bijvoorbeeld rondom medicatie of opname) bleven de professionals de verantwoordelijkheid voor besluiten eenzijdig bij ons als ouders leggen en gaven ze zelfs geen advies. Dat voelde helemaal niet als gedeelde besluitvorming. Ik heb me daar erg over verbaasd. Wanneer ik mijn haar laat knippen, vind ik een duidelijk advies van de kapper al prettig. Als het dan gaat om iets dat zoveel belangrijker is, namelijk je kind, dan wil je toch deskundig advies? Ik hoorde een moeder hier eens over zeggen: ‘Ik wil niet dat de regie en besluiten eenzijdig bij mij liggen, daarvoor zijn de besluiten te ingewikkeld.’ Ik herken dat. Het is doodeng om besluiten te nemen als het erg slecht gaat met je kind en je de gevolgen niet kunt overzien.
Van ouders en kinderen hoor ik ook tegengestelde ervaringen. Hun keuzen en overwegingen worden juist niet gehoord of misschien wel gehoord, maar niet serieus meegewogen in de besluitvorming. Dit leidt tot besluiten van professionals die niet gedragen worden door kinderen en ouders. Het behoeft geen verbazing dat dit de uitvoering van dergelijke besluiten bemoeilijkt en het gezin uiteindelijk onvoldoende geholpen wordt.
Ik had gelukkig ook andere ervaringen. Professionals die verschillende oplossingen aan ons voorlegden, aangaven wat volgens hen wel of niet verstandig was, die onze mening vroegen en luisterden naar onze overwegingen. Vervolgens namen we samen een beslissing. Deze professionals vertrouwden voor ons gevoel veel meer op hun eigen professionele deskundigheid, maar namen ook onze overwegingen serieus. Wij mochten hierop leunen, zonder dat zij ons dit eenzijdig oplegden. Dat voelde echt als gedeelde besluitvorming. Het was een verademing.
Gedeelde verantwoordelijkheid
Gelijkwaardige samenwerking gaat niet alleen over gedeelde beeld- en besluitvorming, maar ook over gedeelde verantwoordelijkheid. Dat zit ‘m vaak in subtiele dingen. Een huisarts die graag wil dat je eens in de vier maanden langskomt om hem te informeren, zodat hij op afstand mede regie blijft voeren. Een psychiater die de dialoog met je aangaat, maar ook vaart op zijn eigen professionaliteit als het gaat om het inschatten van medicatiegebruik. Een ouderbegeleider die je onverwachts belt in een slechte periode, om te horen of je het nog volhoudt. Het zijn kleine gebaren, maar ze maken dat je voelt dat er sprake is van gedeelde verantwoordelijkheid.
Tot slot
Gelijkwaardige samenwerking is een ware kunst. Het is niet te vatten in een methodiek, maar ervaringen van ouders en kinderen geven wel een inkijkje in wat het vraagt. Uit mijn eigen ervaringen en de verhalen die ik hoor, blijkt ook dat ouders en jongeren verschillen in wat ze nodig hebben. Dat vraagt van de professional een voortdurend aansluiten bij elke unieke cliënt. Daarom is het nodig dat de professional regelmatig checkt bij zichzelf en de ander: ‘Luister ik wel echt? Toon ik oprechte interesse in het verhaal en ervaringsdeskundigheid van deze ouders of deze jongere? Nodig ik uit tot een dialoog over gezamenlijke beeldvorming en besluitvorming? Toon ik medeverantwoordelijkheid?’
Binnen het Netwerk Beter Samen willen we ouders, jongeren en professionals ondersteunen om te komen tot een gelijkwaardiger samenwerking. Dit doen we onder andere door verschillende vormen van ondersteuning voor hen te ontwikkelen binnen de Ervaringsacademie.
Marjan de Lange is orthopedagoog en zelfstandig adviseur met veel ervaring in de zorg voor jeugd, waaronder bij het Nederlands Jeugdinstituut. Zij verbindt in haar adviesopdrachten de ervaringskennis van gezinnen en de kennis van professionals en de wetenschap en is o.a. projectleider van Ketenbreed Leren. Ze heeft 8 jaar ervaring ‘aan de andere kant van de tafel’ met positieve en minder positieve ervaringen in zorg en onderwijs. Dat deed haar beseffen hoe kwetsbaar je dan bent als jongere en ouder.
Marjan zit in het kernteam van Netwerk Beter Samen.
