Muriël van de Graaf werkt als gedragswetenschapper voor jeugdzorgorganisatie iHub in Noord-Nederland. Haar zoon heeft autisme en kwam terecht bij Pluryn op De Hoenderloo Groep. Daar zat hij net een paar maanden toen ze hoorden dat de locatie gesloten werd. Een gesprek over de toegevoegde waarde van ervaringskennis, het belang van contact met lotgenoten en niets doen.
Ruim 25 jaar werkt Muriel (51) in de jeugdzorg. Eerst uitvoerend, de laatste tien jaar als gedragswetenschapper. Ze is alleenstaande moeder van een dochter en een zoon. Al op de kleuterschool ging het moeizaam met hem: hij was druk, moeilijk aan te sturen, impulsief, gooide met spullen en was snel afgeleid.
Hij ging naar een observatiegroep, daarna naar een behandelafdeling, om weer thuis te komen. Het waren pittige jaren. Vanwege suïcide-uitingen en overspannenheid werd hij op 11-jarige leeftijd opgenomen op een crisisafdeling, om via verschillende leefgroepen een plek te krijgen op De Hoenderloo Groep. Daar zou hij mogen blijven wonen tot zijn 18e. Niet dus.
Ervaringsdeskundige ouder
In de hectische periode die volgde werd aan Nely Sieffers, ervaringsdeskundig ouder en regio-ambassadeur bij het Ondersteuningsteam Zorg voor de Jeugd, gevraagd of ze de groep ouders wilde ondersteunen in het proces van sluiting en de zoektocht naar passende zorg. “Ze heeft ervoor gezorgd dat ouders een positie kregen, dat er naar ons geluisterd werd. Ze had als taak het proces te monitoren en mede vorm te geven. Het was fijn dat ze heel goed wist wat ouders nodig hebben vanuit haar eigen ervaring. Er werd helaas niet naar ons geluisterd. Toen er bij de voorgestelde vervolgplekken geen juiste plek was voor mijn zoon, heb ik een nieuw initiatief gevonden. Maar om financiële redenen en samenwerkingsproblemen is dat niet gelukt. Toen heb ik besloten om mijn zoon weer thuis te laten wonen.”
Autisme-academie
Het contact met de oudergroep bleef en is er nog steeds. In de gesprekken met elkaar werd duidelijk dat de bejegening en aanpak van kinderen met autisme lang niet altijd adequaat is en kennis daarover bij hulpverleners vaak ontbreekt. Zo kwam de autisme-academie van Manon Kuipers in beeld. Als één van de eersten koppelde Marjon Kuipers samen met haar team van ervaringsdeskundige trainers de stressbeleving van mensen met autisme aan de mate waarin zij hun autisme ervaren. Simpel gezegd: Hoe meer stress, hoe meer last van autisme, hoe minder stress hoe minder last van autisme.
Muriël besloot de opleiding te volgen: “Voor mijn werk en zeker ook voor mijn kind. Wat ik eruit heb gehaald? Ik heb 25 jaar jeugdzorgkennis en ruim twintig jaar ervaring als moeder, maar ik overvraag mijn kind aan alle kanten. Dat besef vond ik heftig.”
Ze legt ui hoe ze de opgedane kennis meenam naar haar werk. “Een kind met autisme at aan tafel met een koptelefoon op. Moeder wilde contact met hem tijdens eten en vond dit jammer. Ik kon mijn collega uitleggen dat hij mogelijk alleen maar aan tafel kon zitten met die koptelefoon op. Dat kon mijn collega mooi meenemen naar de moeder om begrip te kweken voor zijn gedrag, in plaats van dat af te keuren.”
Haar eigen zoon woont alweer een jaar thuis. Een jaar waarin er geen behandeling was en hij voornamelijk op zijn kamer zat. Rust uitstralen, niet teveel verwachten, weinig eisen stellen, vertrouwen geven, was het plan van aanpak. “Pas nu gelooft hij dat hij echt niet meer weg hoeft en begint hij op te krabbelen en wat vrolijker te worden. Hij sport nu en heeft een krantenwijk. Ik heb nog steeds geen idee waar hij uit gaat komen. Ik zie zijn potenties, maar hij moet zijn emoties nog beter onder controle krijgen.”
Ouders onder elkaar
Het groepje ouders van de Hoenderloogroep heeft nog steeds contact. Muriël haalt daar veel steun en begrip uit. “Ik denk dat veel ouders dat nodig hebben. In het begin gaven we concrete tips aan elkaar, nu gaat het meer om erkenning en herkenning. Je moet je eigen gevoelens kwijt. Als een kind zelfmoord wil plegen of agressief is dan heb je daar zelf heftige gevoelens over. In zo’n groep begrijpen ze je en weten ze hoeveel energie het kost.”
Na haar optreden in diverse media rondom de sluiting van De Hoenderloo Groep kreeg Muriël van haar gemeente de vraag te spreken voor de gemeenteraad over de inkoop van residentiële jeugdzorg als ervaringsdeskundige. “Ik heb daar mijn verhaal verteld. Ik moest huilen, maar bleef doorpraten. Na afloop klonk er applaus. Het geeft zo’n ander licht op de situatie. Ouders die strijden voor hun kind, dat van plek naar plek gestuurd wordt en alleen maar achteruit gaat.”
Ook op haar werk gaat ervaringskennis een grotere rol spelen en bij die ontwikkeling is ze zelf ook betrokken. “Er is een masterpanel geformeerd met jongeren, ouders en ervaringsdeskundige medewerkers zoals ik.” Het is belangrijk om alle verhalen te blijven vertellen, vindt ze. “Wat er niet goed was, maar ook dat wat wél goed was, wat juist wél hielp. Niet via een standaardevaluatie, maar door open vragen te stellen en met elkaar in gesprek te gaan. Vanuit het masterpanel kijken we ook hoe we ervaringskennis beter kunnen benutten. We hebben bijvoorbeeld een programma voor ouders in een vechtscheiding. We bieden ouders nu aan om met andere ouders te praten die hetzelfde meegemaakt hebben.”
